Iš mirties gniaužtų ištrūkusiai mažajai Faustai padės „Išsipildymo akcija“

Ryčio Šeskaičio nuotr.

Žiūrimiausios televizijos TV3 ir SEB banko organizuojama 13-oji „Išsipildymo akcija“ supažindino su herojuke Fausta. Mažylė gimė sirgdama labai reta liga, pasitaikančia vos vienam iš 70 000 naujagimių. Svarbiausias ligos požymis – organizme susikaupia labai didelis, toksiškas, amoniako kiekis, kuris apnuodija visą organizmą, o pirmiausia – smegenis. Skubiai nesuteikus pagalbos, naujagimis miršta.

Svarbiausia pagalba – kuo skubiau išvalyti naujagimio kraują nuo amoniako pertekliaus. Tam geriausiai tinkantis metodas – ūmi inkstų pakeičiamoji terapija – hemodializė. Lietuvoje šiuo metu nėra nė vieno hemodializės aparato, tinkančio naujagimiams. Dėl to atliekama mažiau efektyvi ir komplikuota peritoninė hemodializė (dažnos procedūros atliekamos su bendra narkoze).

„Fausta gimė sirgdama labai sunkia medžiagų apykaitos liga, kurios skubiai negydant, istorija būtų pasibaigusi labai liūdnai. Reikalingas hemodializės aparatas, kuris padėtų skubiai, efektyviai išvalyti iš kraujo susikaupusias toksines medžiagas“, – pasakojo Artūras Liubšys, Vaikų ligoninės Santariškėse Neonatologijos centro vadovas.

Lietuvos ligoninės neturi hemodializės aparato, jis tik neseniai pradėtas gaminti pasaulyje. Hemodializės aparatas „Carpediem“ – vienintelis aparatas, skirtas naujagimiams. Įrenginys pat būtų naudojamas naujagimiams su sutrikusia inkstų funkcija, su įgimtomis medžiagų apykaitos ligomis. Trapi Faustos gyvybė šiuo metu palaikoma alternatyviais būdais, tačiau ne kiekvieno naujagimio organizmas juos atlaiko.

Kol kas mergytė vis dar gydoma ligoninėje. Per pirmąsias gyvenimo dienas mergaitė nustojo valgyti, tapo vangi, mieguista, jai prasidėjo traukuliai, gilėjo sąmonės sutrikimas, kuris galiausiai perėjo į komą. Fausta buvo gydoma Vaikų ligoninės Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje, kuriame ir buvo nustatyta įgimta medžiagų apykaitos liga ir amoniako koncentracija kraujyje, net 20 kartų viršijanti normą. Buvo paskirta amoniaką surišančių vaistų, bei pradėta peritoninė dializė (skysčių lašinimas į pilvo ertmę, siekiant iš kraujo pašalinti amoniaką). Mergaitės būklė po truputį gerėjo, mažėjant amoniako koncentracijai. Šiuo metu mažylė tebegydoma vaikų ligoninės išnešiotų naujagimių skyriuje, maitinama specialiu mišiniu, neleidžiančiu susidaryti dideliems kiekiams amoniako. Turi nežymius neurologinius sutrikimus.

13-osios „Išsipildymo akcijos“ herojukus globoja talentingi vaikai. Faustą aplankė vienuolikmetis tarptautinių ir nacionalinių premijų laureatas Pijus Česaitis. Pijus jautriai prisimena susitikimą su mažaja ligoniuke. „Nuvykęs pas Faustą tikrai nuliūdau, man liūdna, kad ji serga ir norisi jai padėti. Grojau smuiku ir atrodo, kad jai patiko, mergaitė šypsojosi“, – prisimena Pijus. Jis sako, kad padėti mažylei – labai svarbu. Juk kiekvienas iš mūsų gali prisidėti ir išgelbėti mergytę.

Kad būtų galimybė padėti tokia liga sergantiems vaikučiams, Lietuvoje turi būti bent vienas hemodializės aparatas. „Išsipildymo akcijos“ įkvėpti geros valios žmonės visi kartu savo aukomis leis šiam stebuklui išsipildyti.

Aukojimas šių metų „Išsipildymo akcijai“ trumpaisiais telefono numeriais jau baigtas. Paaukoti galima puslapyje [-[0]-]